Quinze -Year -Od Elmira de Kaliningrado tem uma doença genética rara -angioedema hereditário. Esta é uma violação do sistema imunológico que provoca edema grave. Cinco anos atrás, a mãe da menina morreu dessa doença, e agora Elmira luta pela vida. Mas os entes queridos temem que, devido à timidez natural, a garota pode não alcançar o que deveria ser por lei: medicamentos gratuitos e cuidados médicos.

“O agravamento da doença e dos ataques de Elmira começou após a morte de sua mãe”, diz a avó Svetlana Mikhailovna. – Não, aconteceu na infância, suas mãos incharam depois de importadas plasticina. Mas nada sério. Inchaço facial e laringe começou quando a mãe se foi – o choque agravou a doença. Assim que Elmira está nervoso, imediatamente algo está inchado em algum lugar “.

Com o angioedema hereditário, você pode viver uma vida normal, estudar, trabalhar, se apaixonar e dar à luz crianças. A única condição é tomar um medicamento que reabasteça a proteína que está ausente no Blood-C1-iningibator. O custo do medicamento é de cerca de 500.000 rublos por mês.

Por um longo tempo, o corpo de Elmira lidou sem drogas, mas quando a doença progrediu contra o pano de fundo do estresse, era necessário obter uma cota. A execução de todos os documentos levou mais de um ano. Todo esse tempo, Timur Bekmambetov, a Fundação de Charity Sunflower, ajudou a família.

“Eu não posso abrir meus olhos”

Para receber medicamentos gratuitos, você

precisa de um diagnóstico oficial. E eles não poderiam colocá -lo por um longo tempo – mesmo após a morte de sua mãe, quando ficou óbvio que a filha herdou a doença. Aos 12 anos, Elmira teve um ataque forte, ela chegou ao hospital. Mas eles não prestaram assistência real lá, eles apenas colocaram na ala.

Às 4 da manhã, Elmira enviou Sesapes à avó: “Eu não posso abrir meus olhos – eles são muito inchados. E todo o rosto “. A avó ligou e começou a gritar: “Levante -se logo! Continue, ligue para o corredor do médico de plantão!»A enfermeira, quando vi Elmira, gritou com horror. E só então a garota foi transferida para cuidados intensivos. Vovó, na manhã seguinte, elevou o Ministério da Saúde para os ouvidos – e Elmir foi enviado de Kaliningrado para Moscou.

“Fui diagnosticado comigo no Instituto de Alergologia e Imunologia Clínica de Moscou”, diz Elmira. – se a mãe fosse enviada aqui a tempo, ela estaria vivo. A própria mamãe encontrou informações sobre doenças na internet e disse aos médicos em Kaliningrado que ela tinha angioedema hereditário, mas eles não acreditaram nela ”.

A doença de Irina, mãe de Elmira, manifestada apenas na idade adulta. Os médicos não conseguiram determinar qual foi a causa de ataques repentinos. Quando uma mulher disse aos médicos que ela tinha um manual angionteado, eles torceram um dedo no templo. Em algum momento, Irina parou de acreditar em medicina e se rendeu, embora, segundo os entes queridos, ela sempre soube como alcançá -la. Por natureza, ela era decisiva e aberta.

Elmira nesse sentido não é como uma mãe, ela é um introvertido. Loves Music – do clássico ao moderno – e no hospital caminha constantemente em fones de ouvido. Close tem medo de que, por causa de sua timidez e isolamento, ela não será capaz de se defender: ligue para um médico a tempo, para derrubar os medicamentos que são colocados por ela por lei. Vai simplesmente sofrer silenciosamente. Tais casos já existiram.

“Sem o gerente, nada pode ser feito”

Depois de fazer um diagnóstico, houve muita burocracia com documentos. Papai e avó escreveram ao Ministério da Saúde, ao Governador, ao Ministério Público e ao Rospotrebnadzor. Apenas um ano depois, eles receberam uma cota. Mas os problemas não terminaram aí. Não foi tão fácil obter medicamentos, mesmo com todos os certificados.

“Chegamos à clínica e o médico diz que é impossível prescrever o medicamento, já que não há gerente que deve assinar a prescrição”, lembra a avó. – Elmira está tudo em pontos. Sem remédio, o quadril e a mão incham. Mas o médico insiste que chegamos no dia seguinte.

Na segunda -feira, envio Elmir já um. O médico envia para o cartão médico para a cabeça. Elmira custa uma hora perto da porta, ninguém se abre, retorna ao médico, e ela responde que o dia de trabalho acabou. Elmira leva o cupom para amanhã. E eu ligo para o registro e descobri que o gerente substitui o médico em outra clínica. Então por que Elmir é enviado para um gabinete vazio? Ela perde mais um dia! Eu ameaço o escritório do promotor. E eles prescrevem imediatamente medicamentos sem o gerente “.

Gostaria que tratássemos as pessoas com qualquer doenças raras com cuidado, e não demiti -lo

A avó ensina Elmir em voz alta a declarar a si mesma e seus direitos, organizar escândalos, se necessário. De fato, no caso dela, essa é uma questão de vida e morte. “Eu gostaria de desenvolver coragem nela”, diz a avó. – é fechado por momentos e não começará a resolver as coisas mais uma vez. Parece -lhe que é inútil discutir e provar às pessoas. É mais fácil para ela se afastar. E para sobreviver, ela precisa se tornar intacta “.

Quando Elmire recebeu alta libertação da educação física, o professor, olhando para o certificado, disse que não considerou a doença grave e a lição não pode ser perdida. Mas a garota simplesmente parou de vir sem explicação.

“Meus amigos sabem sobre o diagnóstico. Alguns professores também ”, diz Elmira. – A maioria dos guloseimas com entendimento se eu de repente não venha para a escola. Mas isso acontece muito raramente, por exemplo, quando o estômago incha e dói insuportavelmente. E quando a mão ou as pernas incham, eu vou para as aulas.

É fácil se comunicar com os médicos em Moscou. Eles me entendem aqui. Na clínica de Kaliningrado, eles não conhecem esse diagnóstico. Gostaria que tratássemos as pessoas com qualquer doenças raras com cuidado, e não demiti -lo. Por que devo provar algo para alguém?”

“Como ensiná -la a ser ousada”

Elmira se considera independente, e isso é verdade. Após a morte de sua mãe, seu irmão mais novo e irmã. A garota aprendeu a lavar, cozinhar e limpar. Ela é uma boa estudante. No futuro, ele quer se tornar um professor de língua estrangeira. Mesmo no hospital, ele está envolvido com o tutor no Skype.

“A doença me ensinou a ficar calmo. O pior é o cuidado dos entes queridos ou a ameaça da vida. Tudo o mais está insignificante sobre o qual você não deve se preocupar. Papai me considera um adulto, confia em mim com uma casa e crianças mais novas. Mas do lado da avó, há uma custódia constante. Eu não me ofendo. Estamos realmente próximos. A avó me ensina a lutar por si mesmo, dizem eles, ela e o pai não serão capazes de estar sempre perto. Mamãe sabia como se comunicar com as pessoas, e ainda assim é isso que aconteceu “.

“Até agora, Elmire não está claro na vida”, diz a avó. – Ela, é claro, sabe como é difícil conseguir remédio. Eles são caros e não querem dar a eles, porque para a cidade é muito dinheiro. Mas explico que existe um escritório do promotor que pode obrigar a todos que cumpram as leis. Mas como ensinar Elmir a ser ousado e intacto? E onde está a linha que não pode ser cruzada? Como defender você mesmo e, ao mesmo tempo, não ofende ninguém? Como ensiná -la a não desistir de nenhuma situação?”

“A criança não precisa ser especialmente ensinada a ser independente”

Com essas perguntas, nos voltamos para o psicólogo do fundo de caridade de girassol Alexander Runov. E é isso que ele respondeu.

Como os parentes podem ajudar a derrota de Elmire? Felizmente, não há resposta universal para esta pergunta. Felizmente porque qualquer traço de caráter não se manifesta por si e para algo precisa de uma pessoa. No caso de Elmira, não a timidez, mas, por exemplo, consulta perdida ou um medicamento sem precedentes, porque era desconfortável incomodar alguém pode levar a consequências graves.

Muitas vezes, o pai tenta cuidar completamente de uma criança cronicamente doente. Papai ou mãe decidem se é quente ou frio, com quem se comunicar, que ele sabe sobre sua saúde, em que momento ele deve ir ao médico. Em tal situação, você precisa responder claramente à pergunta: onde a doença termina e apenas começa a ajudar e proteger? A criança não precisa ser especialmente ensinada a ser independente, ele só precisa dar a oportunidade de ser assim.

Os adolescentes com doenças crônicas sempre encontram a necessidade de fazer sua saúde e tratamento sozinho. Na pior das hipóteses, isso acontece aos 18 anos, quando os pais param de deixar com o “não-não-filho” para o hospital. Então os mísseis de hospitalizações, passividade nas relações com o estado e o sentimento de solidão própria na luta contra a doença podem começar.

Uma maneira de evitar isso – juntamente com uma criança desde tenra idade para discutir sua doença e regime de tratamento. Para muitos pais, este é um tópico difícil, mas as próprias crianças são geralmente percebidas pela doença como um dado. Eles podem discutir, ficar com raiva dela, mas não têm medo. Em uma idade mais consciente, é necessário dar a uma criança a oportunidade de se comunicar com um médico durante a consulta, fazer perguntas, descrever seu bem-estar.

Aqueles que querem ajudar

Graças à perseverança dos entes queridos, Elmira recebe os medicamentos necessários gratuitamente. Mas ninguém sabe o que vai acontecer amanhã. Além disso, dezenas de famílias são forçadas a comprar drogas caras por conta própria. E nisso eles são ajudados pela fundação de caridade SUDSOLUKH TIMUR BEKMAMBETOV.

Você também pode contribuir. Para fazer isso, envie uma mensagem para o número 3443 com o texto: Girassol [Gap] é um abstrato, por exemplo: Girassol 300. Doação permitida – de 1 a 15.000 rublos.

Você também pode emitir uma transferência bancária ou usar serviços de pagamento .